Специальный проект

интервью с врачом —
дерматовенерологом

Я готов был сам стать врачом, лишь бы избавится от болезни

Дети не хотели со мной дружить

Лежала
и не могла встать
с кровати

История Радика,
который научился жить
с псориазом

"Я готов был сам
стать врачом, лишь бы
избавитЬся от болезни"

Так Радик рассказывает о себе сегодня. Мы разговариваем с ним онлайн. Экран не передает деталей, но искренность и тепло чувствуются в каждом слове. И когда он говорит про «чудо», понимаешь, – для него это не фигура речи, как и для других пациентов с псориазом. Но в современных условиях длительная ремиссия далеко не «чудо», а вполне достижимая цель. Цель, к которой можно прийти благодаря совместным усилиям пациента и его лечащего врача: индивидуальный подход, постоянный контроль, эффективная терапия.

Я счастлив. Я работаю, строю планы, мечтаю построить дом, воспитываю дочь и хочу дать детям образование. Сейчас у меня нет долгов, кредитов, нет боли, бесконечного зуда, от которого можно сойти с ума. Уже три года я в ремиссии, и это, пожалуй, самое большое чудо в моей жизни.

Все началось с маленькой
точки

Шок.
Отрицание.
Будто все это происходит не с ним.

В 2005 году Радик, без пяти минут юрист-международник, готовится к сдаче диплома. Ему 21. Все идет по плану. Пока он не нащупывает едва заметную точку на затылке. «Похоже на прыщик, ерунда, пройдет», – думает Радик. Не прошло. Точка растет, чешется и покрывается корочкой.

Естественно, я испугался, расстроился. Но врач так подробно и доходчиво мне все объяснил, что я понял: можно лечиться и можно жить.

«Это псориаз. Это неизлечимо. Но с этим можно жить, если научиться поддерживать тело»,– сказал дерматолог, к которому Радик все же решил обратиться спустя месяц.

Обострение

Начали лечение, но в больнице мне было еще хуже. Болезнь сильно прогрессировала. Это был страшный дискомфорт. Я нервничал. Думал, почему мне не помогает лечение, почему у меня наоборот ухудшается состояние. Я не понимал. А болезнь тем временем все обострялась.

К десяти дням стационара добавили еще пять. Но лучше, вспоминает Радик, не стало. Когда он дошел до крайней точки отчаяния, решил, что хватит быть «пассажиром» – нужно самому понять, что происходит с телом.

Дальше, по словам Радика, все было как во сне. Болезнь стремительно захватывала свою территорию: очаги появились на голове, за ушами, на локтях, кистях, ногах. Маленькие точки распространялись по всему телу. Зуд становился невыносимым, кожа шелушилась. Итог – госпитализация.

Друзья привезли мне литературу про псориаз. Я читал, изучал, что это такое и как с этим бороться. Я готов был настолько досконально изучить все, чуть ли не врачом стать, лишь бы избавиться от болезни.

Я понял, что нервничать запрещено. А я нервничал постоянно: из-за того, что у меня все зудит, из-за того, что нужно наносить жирные мази. Я, знаете, такой чистоплюй по жизни, – смеется Радик, – я руки мою по 150 раз в день, а когда на мне какая-то мазь… это испытание.

Первое открытие Радика: питание напрямую влияет на течение болезни. И чтобы облегчить симптомы, нужно поддерживать диету, которую он, конечно же, раньше не соблюдал. Наш герой отказался от жирного, жареного, фастфуда и сладкой газировки. Сейчас в его рационе больше супов и овощей. Вторым открытием стало то, что стресс и псориаз идут рука об руку. Стресс провоцирует обострения, но сама болезнь вызывает стресс.

Радик в ремиссии

Я обращался и в филиалы зарубежных клиник. Как сейчас помню, мне давали такие баночки, названия нет, и только надписи с номерами. Открываешь – и сразу запах креолина. Я вырос в деревне, и я знаю этот запах. Не выношу его. И вот эти баночки: для головы отдельно, для тела – отдельно. Я должен был утром помыться, на голову нанести один тюбик, на тело другой. А вечером уже другие мази. Меня пытались и к бабушкам разным водить, но я категорически против нетрадиционной медицины. Я всегда обращаюсь в больницу к знающим людям, к профессионалам.

Радик перепробовал десятки способов лечения. Но порочный круг «лечение – улучшение – обострение» никак не разрывался.

За 20 лет потратил
больше 200 тысяч долларов

Когда гормональные уколы ставили, болезнь исчезала. Месяц-два, а потом с новой силой проявлялась. Я весь покрывался бляшками. Не мог ничего делать, кроме того, как лежать дома. Я не мог работать. Мне было тяжело двигаться. Тяжело было надевать обувь. Все болело, чесалось. Зимой от сухости и холода, летом – от жары. Куда я только не обращался. За 20 лет болезни я потратил около 200 тысяч долларов на лечение. Я все распродал, что у нас было.

Комбинации кремов и мазей с общим спокойствием иногда давали передышку от болезни. Но до стабильности было далеко. Бывало, что полгода у Радика были только «дежурные», как он их называет, точки на теле. А бывало, что целый год болезнь не давала покоя ни днем, ни ночью.

Вы не были
в моей
шкуре

Я очень стеснялся, руки прятал. Я никогда не здоровался за руку, не тянул руку, говорил: «Добрый день!» или «Салам аллейкум!». Потому что у меня все в псориазе, руки в жирной мази, с болячками – я не хотел, чтобы человек брезговал. Были люди, которые не понимали и относились чуть ли не с презрением, говорили, что это заразно, но я быстро их ставил на место. Если такие люди появлялись, я сразу говорил им в лицо: «Вы не были в моей шкуре - не надо судить».

В таком режиме у Радика прошли 17 лет жизни. Социальная сторона болезни – отдельная история.

Я зачем это все рассказываю? Чтобы люди знали, что есть лечение. Что оно бесплатное. Я благодарен государству, которое внесло псориаз в список и бесплатно предоставляет уколы и еще многие препараты (список амбулаторного льготного обеспечения – АЛО – примечание редакции). Просто народ об этом не знает. По моим подсчетам, в год у меня ушло бы 6 миллионов тенге на лечение. Но я ни копейки не трачу, кроме медицинской страховки, которую я оплачиваю ежемесячно. Поэтому не надо опускать руки. Я никогда не опускал руки.

В 2022-м году случается максимальный стресс. У мамы Радика подтвердился серьезный диагноз и состоялась операция. У дочери тоже проблемы со здоровьем. Радик нервничает, псориаз покрывает все тело. Снова госпитализация.

22-й год меня просто уничтожил, но и дал новый толчок. Я начинаю всерьез задумываться о биологической терапии. Я слышал про нее еще в 2009 году. Конечно, я боялся, мало было информации про этот вид терапии. Тогда я не рискнул. Но в этот раз решил, что надо попробовать. Тем более получать эту терапию сейчас можно бесплатно. И что вы думаете? После первого же укола мне стало легче.

С тех пор – регулярная поддерживающая доза препарата, четкая дисциплина и три года ремиссии.

В те 17 лет
не хочу
возвращаться

Конечно, Радик понимает, что три года ремиссии – это не точка и не финальный титр. Но это возможность строить планы: учить детей, думать о частном доме, работать и быть рядом с теми, кого любишь. И каждое утро – благодарить за то, что не чешется и не болит.

Эта история написана в рамках специального проекта "Быть собой". Если вы хотите прочитать другие истории героев, переходите на страницу проекта, там много интерсного.

Сегодня у Радика есть работа, планы и мечты. Главное, как говорит он сам, – нет долгов и есть ощущение, что время снова принадлежит ему. Он много говорит о детях – своей гордости. И о рыбалке – своем собственном «антистресс‑ритуале».

В те 17 лет не хочу возвращаться. Я за 17 лет жизни ничего не смог для себя сделать, был в долгах, потому что я боролся с болезнью. А за последние три года я уже начинаю подниматься, мне комфортно, мне хорошо. У меня есть дети, работа. Я заядлый рыбак – обожаю рыбалку. Вода, костер. Меня это все успокаивает. Я люблю жизнь. Я хочу жить.

Фонд оказывает психологическую, информационную, юридическую и социальную поддержку, а также формирует и развивает сообщество людей с аутоиммунными заболеваниями.

Для пациентов с аутоиммунными заболеваниями, включая псориаз,
в Казахстане работает пациентский
фонд Lupus Kazakhstan.