Рассказ Гузель о 35 годах
борьбы с псориазом

"Дети не хотели
со мной
дружить"

В памяти Гузель всплывает картинка из детства – они с мамой на Иссык-Куле. Принимают солнечные ванны. Но вместе с этим детским воспоминанием возвращаются и другие: запахи мазей, больничные коридоры, врачи и постоянный зуд. Гузель было всего 5 лет, когда болезнь впервые дала о себе знать.

Все началось после того, как я переболела ветрянкой, буквально через пару недель на коже появились странные пятна, которые не проходили, мама повела меня к дерматологу и там нам сказали, что это псориаз.

Помню мама наденет мне шляпу на голову, посадит на солнышко, и говорит: «Все, сиди, загорай».

Бывало, мама принесет откуда-то мазь, потому что услышит, что она помогает. Говорит: «Давай, попробуем». Наносить все это на кожу было настоящей пыткой – все щиплет, болит, неприятно. И все это помогало только временно. Честно говоря, было очень тяжело.

С этого начались долгие годы лечения. Гормональные и травяные мази, лекарственные препараты. В ход шла даже нетрадиционная медицина, китайские мази и солевые ванночки. Пробовали все, лишь бы облегчить состояние.

Эти насмешки врезались в память и сильно подорвали самооценку. В школе Гузель старалась быть тихой и незаметной. Боялась даже собирать волосы в хвост, чтобы никто не увидел пятна на коже.

Я стеснялась своей кожи. Особенно летом. Боялась осуждений, чужих взглядов. Девочки, конечно, относились с пониманием, поддерживали, а вот мальчики дразнили, обижали.

Чувство изоляции, стыда, реакция окружающих приносили такую боль. Не все понимали, что мое состояние не заразно. Не будешь же всем объяснять, что я нормальная, я не причиню вам никакого вреда. Были дети, которые не хотели со мной дружить из-за болезни. Я вроде это все уже забыла после стольких лет, а вот вам рассказываю и снова вспоминаю эту боль.

Псориазом страдала бабушка Гузель по линии отца. У многих людей с этим заболеванием есть близкие родственники с таким же диагнозом, поэтому болезнь часто передается по наследству. Случай Гузель именно такой. Долгое время о ее диагнозе знали лишь самые близкие.

Я тщательно скрывала свою болезнь. Даже сейчас если я кому-то говорю, что у меня есть этот диагноз, они удивляются, говорят: «Как так? Мы никогда не замечали». Я даже своего мужа стеснялась.

Постоянный зуд, который не дает покоя ни днем, ни ночью, шелушение, спутанные от мазей волосы и бессонные ночи – все это, как говорит Гузель, казалось незначительным по сравнению с тем, какой дискомфорт приносило чувство изоляции.

Гузель в ремиссии

Принять себя Гузель смогла лишь в последние несколько лет – во многом благодаря терапии. Она с благодарностью отмечает развитие диагностики и появление специалистов, которые действительно знают, как помочь. В разговоре она возвращается к этой мысли ни раз, будто хочет донести до других с таким же диагнозом: надежда есть.

Сейчас я на биологической терапии, это дает мне ощущение контроля над болезнью. Симптомы стали минимальными, кожа сейчас чистая, улучшилось общее самочувствие, я стала более уверенной, появилось желание заниматься любимыми делами, путешествовать, носить ту одежду, которая мне действительно нравится. Потому что раньше я не могла себе позволить открытые футболки, шорты, а сейчас я все это ношу с удовольствием.

Эти слова Гузель несколько раз повторила за время нашего интервью. И возвращается она к ним неслучайно. За 35 лет с псориазом она прошла все стадии от отрицания болезни до ее принятия.

Мы часто переживаем за внешний вид, стесняемся, особенно в отношениях. Но важно понимать – красота не только в коже.
Да, болезнь – это часть жизни, но не вся жизнь. Живите ярко, не бойтесь открываться, принимайте себя такими, какими создала вас природа, не бойтесь осуждения.

Важно отметить, что биологическая терапия доступна казахстанским пациентам на бесплатной основе. Первый шаг к лечению – обращение к дерматологу в поликлинике по месту жительства и дальнейшее обследование в кожно-венерологическом диспансере.

Нужно больше информировать людей, чтобы было меньше страха. Чтобы люди знали, что псориаз – это не приговор, это не заразно, с ним можно жить. Может даже в школах нужно рассказывать об этом, чтобы у маленьких пациентов в будущем не было комплексов. Потому что в мое время говорили одно: псориаз неизлечим, псориаз неизлечим. У меня эта фраза до сих пор звучит в голове.

Моя мечта – чтобы эта болезнь ушла навсегда. Чтобы мои дети не болели. Пусть они будут здоровыми.

Сейчас Гузель работает в поликлинике, радуется мелочам и живет свою лучшую жизнь. А мечтает она, как и все герои нашего проекта, об одном:

Эта история написана в рамках специального проекта "Быть собой". Если вы хотите прочитать другие истории героев, переходите на страницу проекта, там много интерсного.

Фонд оказывает психологическую, информационную, юридическую и социальную поддержку, а также формирует и развивает сообщество людей с аутоиммунными заболеваниями.

Для пациентов с аутоиммунными заболеваниями, включая псориаз,
в Казахстане работает пациентский
фонд Lupus Kazakhstan.