История Жанары, которая
20 лет живет с псориазом

Лежала
и не могла встать
с кровати

Мама Жанары – врач-дерматовенеролог, с ее опытным взглядом сомнений в диагнозе не было. Мама постаралась сразу снять тревогу: «Псориаз – это не страшно, с этим полноценно живут». Жанара тоже старалась не драматизировать.

2004 год. Студентка-первокурсница Жанара строила планы на будущее: новый мир, новые знакомства, и совсем другая жизнь. Но однажды девушка заметила на голове странное образование.

Я спокойно отнеслась к диагнозу, хотя и понимала, что придется жить с ним всю жизнь.

Оно особо меня не беспокоило. Но когда я расчесывала волосы, я чувствовала: там что-то есть, и оно шелушится.

Были, конечно, комплексы, смущение. Летом я не могла позволить себе надеть сарафан на бретельках или короткую юбку, как все молодые девушки.
Я и до сегодняшнего дня не ношу черное, особенно верх — на темной одежде сразу заметна «перхоть» от шелушений.

С тех пор в жизни девушки появились лекарства, мази, капельницы, стационар и регулярные лечебные протоколы. Очаги шелушения то исчезали, то появлялись снова. Стоило понервничать – и они «расцветали» на коже.

Все началось заново: врачи, анализы, протоколы, новые курсы лечения. И только после долгих месяцев борьбы пришла ремиссия. Но вторые роды снова все осложнили.

Со стороны может показаться, что подбор одежды – не такая большая проблема. Но для людей с псориазом это не только про гардероб, это еще и про ощущение дискомфорта, неуверенности, лишнего внимания со стороны окружающих. Поэтому так важно помнить: псориаз не заразен и люди с этим заболеванием не представляют опасности и не заслуживают того, чтобы быть изолированными.

После первых родов болезнь обострилась, начались сильные высыпания по всему телу. У меня было поражено 80% тела.

Жанара в ремиссии

Я не понимала, что происходит. А через некоторое время вообще не смогла ходить. Лежала и даже не могла встать с кровати. Решила показаться маме с папой, папа у меня хирург-травматолог. После обследования в Павлодаре ревматолог озвучил диагноз – псориатическая артропатия.

Это значит, что болезнь распространилась за пределы кожи и коснулась суставов. Жанаре назначили сильные препараты. С одной стороны лечение помогало, с другой – лекарства, которые возвращали ремиссию, вызывали сильную тошноту и слабость. Тогда врачебная комиссия изменила курс лечения. И Жанара вышла в долгожданную ремиссию – на биологическую терапию организм, наконец, отреагировал позитивно.

Я стала получать уколы, и на сегодняшний день у меня стабильная ремиссия. Сейчас у меня полностью чистая кожа. Уколы я переношу лучше. Да, я знаю, что это неизлечимая болезнь, но ее можно держать под контролем и на долгие годы забыть о проявлениях.

В 2018 году у Жанары внезапно начала болеть правая нога. Боль была такой, что она едва могла пройти сто метров. Даже приготовить еду становилось испытанием – стоять у плиты было очень сложно.

Теперь жизнь Жанары – это баланс. Она трепетно относится к питанию, осторожно дружит с солнцем, старается избегать стрессов. И главное – перестала стыдиться болезни. Она научилась говорить о ней открыто. Кстати, будущего мужа о своем диагнозе она предупредила задолго до свадьбы.

Муж меня понимает и поддерживает. Был период, когда мне нужно было дважды в день наносить на голову жирные средства, которые очень плохо смываются. Я могла по часу мыть голову, несколько раз намыливать и смывать. Перед важными событиями мне приходилось три дня подряд промывать волосы по часу и даже полтора. Однажды в один из таких периодов, когда руки уже затекли, я вся в слезах сказала мужу: «Зайди, помой мне голову, я больше не могу…».

Когда у Жанары ремиссия, она надевает сарафан на широких бретелях и чувствует себя счастливой.

Иногда, конечно, задаюсь вопросом: Почему я? Но не впадаю в отчаяние. Я знаю, что болезнь может вернуться из-за подавленного эмоционального состояния. Я знаю последствия и стараюсь следить за собой. У меня дети, которым я нужна. Я прошу у Аллаха здоровья, чтобы моя кожа была чистой, чтобы моим детям не передалось это заболевание, ведь их жизнь только начинается.

Жанара – лишь одна из многих. Их истории не всегда слышны. В мире около 125 миллионов человек живут с этим диагнозом.

По некоторым источникам, впервые о псориазе узнали более 200 лет назад. В средневековье эту болезнь называли «императорской». Это связано с тем, что псориазом болели известные выдающиеся люди: Юлий Цезарь, Уинстон Черчилль, Джон Рокфеллер, Иосиф Сталин.

Премьер-министр Великобритании Уинстон Черчилль даже обещал поставить памятник из чистого золота человеку, который найдет лекарство для лечения псориаза, а измученный болезнью Рокфеллер обещал учредить премию, равную Нобелевской, за изобретение такого лекарства.

Но ни памятника, ни премии Рокфеллера пока нет, потому что в мире еще не изобретен препарат для полного излечения псориаза. Однако возможности современной медицины не ограничиваются купированием симптомов, правильно подобранная терапия может оказывать влияние на ход заболевания, делая его более управляемым и приводящим к длительной ремиссии. Истории наших героев – тому подтверждение.

Жанара мечтает путешествовать. Солнце, свежий воздух и море, говорит она, как и терапия, работают позитивно. Главное – во всем знать меру.

Если у вас псориаз, не бойтесь! Идите к врачу, слушайте рекомендации, заботьтесь о себе. Бывают тяжелые периоды – их нужно пережить. Но главное помнить: с этим можно жить. Жить в свое удовольствие.

Фонд оказывает психологическую, информационную, юридическую и социальную поддержку, а также формирует и развивает сообщество людей с аутоиммунными заболеваниями.

Для пациентов с аутоиммунными заболеваниями, включая псориаз,
в Казахстане работает пациентский
фонд Lupus Kazakhstan.